Gimus neįgaliam vaikui šeimai tenka išgyventi daug emocijų ir susidurti su daugybe išbandymų. Susitaikymas su vaiko negalia yra ilgas, daug pastangų reikalaujantis procesas. Patarimais, kaip šeimai susitaikyti su negalios diagnoze, dalijosi psichologė Salvinija Lukšienė.
Svarbiausia žingsnis – susitaikymas
Pasak S. Lukšienės, išgirdus negalios diagnozę, tėvams kylantys klausimai ,,Kodėl man? Kodėl mūsų šeimoje?” būna dažni palydovai. „Manau, kad ieškoti atsakymo į šiuos klausimus nereikia – svarbiausia ieškoti, kaip su tuo gyventi“, – sakė psichologė. Kaip pastebi S. Lukšienė, tėvai dažnai bijo pažvelgti realybei į akis ir susitaikyti su pasikeitusiu gyvenimu, nes tada ateina suvokimas – vaiko nepakeisi, reikės jį priimti. Psichologė akcentavo, jog svarbiausia nedelsti ir kuo anksčiau kreiptis ir ieškoti pagalbos.
Prisitaikymas prie vaiko negalios yra besitęsiantis procesas – vaikas auga, jo poreikiai keičiasi: „Vaikui augant problemos nesibaigia – jos laikui bėgant kinta“, – sakė Mažeikių cerebrinio paralyžiaus asociacijos pirmininke Zofija Valatkienė.
Psichologinė pagalba
Pagalba reikalinga ne tik neįgaliajam – ji būtina ir visai šeimai. Tėvai, auginantys neįgalų vaiką, turėtų skirti ypatingą dėmesį ir savo psichologinei būklei. Vienas iš būdų tai padaryti – kreiptis pagalbos į psichologus, psichoterapeutus. Pasak S. Lukšienės, dažnai besikreipiantys tėvai nori, kad būtent psichologai atstatytų santykį su vaiku, pakeistų vaiko elgesį ar ištaisytų sutrikimą, negalią, tačiau to padaryti neįmanoma. „Tėvus, esančius nevilties jūroje, psichologas gali tik edukuoti, stiprinti, išklausyti, palaikyti, teikti rekomendacijas“, – Budas.lt sakė S. Lukšienė.
Ieškoti bendruomenės
Neįgalaus vaiko gimimas – įvykis, kuris visam laikui pakeičia tėvų gyvenimą, todėl suaugusiems svarbu rasti pagalbos šaltinius, pasak S. Lukšienės, tai gali būti: savitarpio paramos grupės, emocinės paramos telefonai, prisijungimas prie negalią turinčių asmenų bendruomenės. Būtent asociacijos, bendrijos, kuriose susiburia žmonės, turintys tokią pat negalią, gali tapti užuovėja. Organizacijų nariai susiduria su panašiomis problemomis ir gali vienas kitą užjausti, suprasti ir patarti.
Plėsti žinių bagažą
Kaip išskyrė S. Lukšienė, labai svarbu, jog tėvai neužsidarytų namuose ir neužmirštų savo poreikių, kad stengtųsi rasti laiko pomėgiams, hobiams ir asmeniniam gyvenimui. Psichologė teigė, jog tėvai turėtų nebijoti ieškoti pagalbos įvairiais kanalais: kreipiantis į ankstyvosios korekcijos centrą, pedagoginę psichologinę tarnybą, visuomenės sveikatos biurą, psichikos sveikatos centrą. Psichologė pabrėžė: „Tiesa tokia, kad kuo daugiau turi informacijos apie vaiko negalią, tuo labiau ateina pasitikėjimas tuo ką darai, žinojimas, kad gerai darai ir ramybė, kad darai tai, ką reikia“. Todėl siekiant kuo greitesnio ir sklandensio susitaikymo su vaiko negalia, svarbu plėsti žinių bagažą lankantis ne tik įstaigose, konsultuojantis su specialistais, bet ir patiems semtis informacijos knygose, seminaruose ar kituose šaltiniuose.
Neįgaliems vaikams Lietuvoje skiriamos įvairios lengvatos, išmokos ir kita pagalba. Remiantis Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos pateikta informacija, galima išskirti pagrindines pagalbos priemones, šeimoms, kurios augina neįgalius vaikus.
Vaiko pinigai
Jeigu vaikas turi negalią, jam skiriama ir mokama didesnio dydžio išmoka vaikui (vaiko pinigai). Nuo 2023 m. sausio 1 d. ši suma siekia 136,22 euro per mėnesį, t. y. 85,75 euro – universali išmoka vaikui ir 50,47 euro – papildomai skiriama išmoka vaikui.
Švietimas ir kultūra
Neįgalius vaikus auginantiems tėvams už ugdymą valstybiniuose darželiuose reikia mokėti 50 proc. mažesnį mėnesio mokestį. Tokia pati nuolaida gali būti taikoma ir neformaliajam ugdymui.
Parama skiriama ir aukštojoje mokykloje besimokantiems neįgaliesiems. Studentams, kurie studijuoja aukštojoje mokykloje, ir kuriems yra nustatytas 45 proc. ar mažesnis darbingumas, taip pat sunkus ar vidutinis neįgalumo lygis, priklauso finansinė pagalba. Kas mėnesį jiems mokama išmoka specialiesiems poreikiams tenkinti, iš dalies kompensuojamos studijų išlaidos (jei studentas studijuoja mokamoje vietoje) ir kas mėnesį mokama išmoka studijų prieinamumui didinti.
Neįgalūs vaikai (dažnai – ir vienas lydintysis asmuo) nemokamai gali lankytis muziejuose, įvairiose kultūros įstaigose, taip pat įsigyti bilietus su nuolaida. Apie neįgaliesiems taikomas nuolaidas kiekviena kultūros įstaiga skelbia savo interneto svetainėje.
Medicininės paslaugos: gydymas, vaistai
Neįgaliems vaikams kompensuojama visa medicininės reabilitacijos bazinė kaina, taip pat kompensuojama 90 proc. bazinės sanatorinio gydymo kainos.
Neįgaliems vaikams kompensuojama ir 100 proc. bazinės kompensuojamųjų vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kainos. Vaistai ir priemonės turi būti įrašyti į Kompensuojamųjų vaistų ir Kompensuojamųjų medicinos pagalbos priemonių sąrašus.
Transportas
Neįgalių tėvų vaikai gali gauti kompensaciją už lengvojo automobilio įsigijimą ar jo techninį pritaikymą neįgalaus vaiko poreikiams. Maksimali kompensuojama suma – 2 560 Eur.
Neįgalus vaikas ir vienas jį lydintis asmuo visų rūšių viešojo transporto bilietus gali įsigyti su 80 proc. nuolaida.
Judėjimo sutrikimų turintys asmenys, kuriems nustatytas 0–45 proc. darbingumo lygis ir kurių Vairuotojo sveikatos patikrinimo medicininėje pažymoje nurodytas transporto priemonės pritaikymo apribojimas, gali nemokamai lankyti vairavimo kursus, išmokti vairuoti ir įgyti B kategorijos vairuotojo pažymėjimą. Teikiamos kelių eismo teorijos žinių mokymo, praktinio vairavimo įgūdžių mokymo, saugaus persėdimo į / iš automobilio, kompensacinės technikos susidėjimo ir išsiėmimo mokymo paslaugos.
Būsto pritaikymas
Šeimos, auginančios vaikus su sunkia negalia, gali prašyti paramos būstui ir gyvenamajai aplinkai pritaikyti pagal vaiko poreikius. Tam, kad būtų užtikrintos kokybiškos gyvenimo sąlygos, ir didinamas judėjimo negalią turinčių žmonių savarankiškumas yra įgyvendinama būsto pritaikymo programa. Jos metu pagal individualius poreikius yra pritaikomi gyvenamieji būstai ir aplinka: įrengiami keltuvai, neįgaliųjų poreikiams pritaikomi sanitariniai mazgai, platinamos erdvės.
Taip pat skiriama parama įsigyjant techninės pagalbos priemones, prisidedančias prie kokybiškesnio judėjimo, klausos, regos negalią turinčių žmonių gyvenimo.
Laikino atokvėpio paslauga
Tėvai, kurių neįgaliems vaikams būtina nuolatinė priežiūra, gali pasinaudoti laikinojo atokvėpio paslauga. Tai reiškia, kad pagalba prižiūrint vaiką gali būti teikiama namuose, įstaigose, taip pat galima ir trumpalaikė socialinė globa. Per metus neįgalus vaikas gali būti prižiūrimas iki 720 valandų.
Šeimos kortelė
Nuo 2019 m. negalią turinčius vaikus auginančios šeimos gali naudotis Šeimos kortele, užtikrinančia įvairias nuolaidas partnerių parduodamoms prekėms bei suteikiamoms paslaugoms.
Asmens dokumentų gamyba
Vaikams, kuriems nustatytas neįgalumo lygis, nereikia mokėti valstybės rinkliavos už asmens tapatybės arba paso (pasirinktinai vieno iš šių dokumentų) išdavimą / keitimą.
Nuotr. Budas.lt, BNS