Tai sudėtinga, dažnai nutylima tema. Ką daryti patyrus tokią situaciją?
Šiemet išleistoje lietuviškai knygoje „Gimėme ir jau nebemirsime. Kjaros Korbelos Petrilo istorija“ („Magnificat leidiniai“) pasakojama apie sukrečiančią jaunos italų šeimos patirtį. Kjara ir Enrikas Petrilai neteko dviejų kūdikių vos jiems gimus, o laukiantis trečiojo sužinojo, kad Kjarai vėžys. Ji atidėjo gydymą, kad išnešiotų ir pagimdytų vaikelį, ir mirė sulaukusi vos 28 metų.
Ką daryti patyrus tokią situaciją? Kur kreiptis pagalbos? Ko galime tikėtis iš medikų Lietuvoje? Į šiuos klausimus atsako Motinystę globojančių iniciatyvų sąjungos vadovė, „Gedintiems kūdikio“ autorė Laima Steponavičienė ir fotografė, „Gedintiems kūdikio“ savanorė Monika Požerskytė.
Su kuo susiduria šeimos Lietuvoje? Ar yra panašių istorijų į Kjaros ir Enriko?
Laima Steponavičienė. Šeimos Lietuvoje irgi turi galimybę susidurti su tokia situacija, kai paaiškėja, kad būsimas vaikelis yra neišsivystęs ar turi kitokių sutrikimų, kurie neleistų jam savarankiškai gyventi po gimimo arba tas gyvenimas būtų labai trumpas ir nekokybiškas. Tai tapo aktualu prieš pora metų, kai buvo įvesta perinatalinė patikra 18–20 nėštumo savaitę, kuomet moteriai daromas ultragarsas ir ieškoma apsigimimų.
Kokio Lietuvoje požiūrio sulauktų šeimos, pasirinkusios lauktis ir gimdyti vaikų, kurie neišgyvens? Ar sulauktų gydytojų palaikymo?
Laima Steponavičienė. Galėčiau tik spėlioti iš konteksto. Bet žiūrint iš sveikatos priežiūros sistemos perspektyvos vienas iš esminių akušerijos kokybės rodiklių yra perinatalinis mirtingumas. Tai skaičius, nurodantis kūdikių mirtingumą nuo 22 nėštumo savaitės, kai gimęs jau vaisius laikomas piliečiu, iki 7 dienų po gimimo. Sistema nori šį rodiklį turėti kuo geresnį, tad, ko gero, labiau apsimoka, kad kūdikiai, turintys su gyvybe nesuderinamų apsigimimų savo gyvenimą baigtų iki 22 savaitės, t. y. iki to laiko, kai jie pateks į perinatalinio mirtingumo statistiką.
Kokios pacientų teisės Lietuvoje?
Laima Steponavičienė. Pacientų teisės visose sveikatos priežiūros srityse yra tos pačios. Svarbu žinoti, kad neturime pareigos gauti medicininę pagalbą. Visuomet galime atsisakyti tiek intervencijų, tiek medicininių paslaugų, neprivalome sutikti, net jei mums yra siūlomos perinatalinės patikros, ultragarsas, vertinantys vaisiaus vystymąsi. Netgi kviesčiau šeimas užduoti sau klausimą: „O kas būtų, jeigu ta ultragarsinė patikra parodytų apsigimimus?“. Jį vertėtų užduoti dar prieš atliekant patikrą. Galbūt netgi dėl lengvo ir nerūpestingo laukimosi vertėtų jos išvis atsisakyti.
Knygoje apie Kjarą ir Enriką daug fotografijų, kuriose jiedu su mirštančiais arba jau mirusiais savo kūdikiais. O kaip jūs susidūrėte su šia tema?
Monika Požerskytė. Aš kaip ir daugelis žmonių nieko nežinojau apie tai, kol nepamačiau Laimos skelbimo apie savanorių paiešką. Atsiliepiau, nes supratau, kad aš kaip fotografė noriu padėti ir savanoriauti tokiu būdu. Tokių savanoriškų iniciatyvų yra užsienyje, net fotografų organizacijų, pavyzdžiui, „Now I Lay Me Down to Sleep“, kurios fotografuoja būtent netektį iš karto po gimdymo ar kiek vėliau. Lietuvoje tai pirmas mažas, bet svarbus žingsnis, kaip susitvarkyti su gedulu ir jį išgyventi.
Ar jau kreipėsi šeimos?
Monika Požerskytė. Taip. Pirmasis kartas buvo, kai kūdikis jau buvo miręs ir buvo gana sudėtinga, tačiau netektį patyrusiai šeimai sakiau, kad viską patirsim kartu. Pamačiau, kad niekas kitas jiems nepadeda, aplink Santaros klinikos, koridorius, vos ne batų dėžutėje padėtas kūdikis. Supratau, kad apie tai reikia kalbėtis ir tokioms šeimoms reikia didelės pagalbos. Tą kartą mano darbo buvo dalis labai maža, bet vėliau sulaukiau iš šeimos atsiliepimo, kad padėjau jiems išsiverkti.
O galite dalyvauti gimdymų metu?
Monika Požerskytė. Galima dalyvauti gimdymų metu, bet jeigu būtų sudėtinga situacija, susijusi su mirtimi, nežinau, kaip šeima ar gydytojai reaguotų į mano dalyvavimą. Manau, kad šeima turėtų būti neįtikėtinai sąmoninga. Ši knyga kaip tik yra apie super sąmoningus žmones, suvokiančius kiekvieną žingsnį. Fotografija įmanoma tik kalbantis fotografui ir šeimai, tariantis, kaip jausiesi ir kad tau reikės kitų žmonių pagalbos bei palaikymo.
Šeimos nariai taip pat turėtų palaikyti vieni kitus, kad nebūtų norima greičiau pamiršti, nekalbėti. Ši patirtis niekada nepasimirš, vien dėl to, kad tylėsi. Tad svarbus sąmoningumas ir priimti situaciją, tokią, kokia ji yra.
Noriu pabrėžti, kad fotografuoju neatlygintinai ir nuotraukas šeima gauna popieriniu formatu. Jas gali paliesti, paimti kaip svarbų atsiminimą, dokumentą ar dienoraštį, kurį prireikus gali pavartyti.
Kaip kilo idėja padėti šeimoms, kad jie galėtų pasikviesti fotografą ir jam padedant išgyventi gedėjimą per nuotraukas?
Laima Steponavičienė. Mano šeimoje yra mirę du kūdikių – mano sesuo ir mano sesers vaikelis. Pati augdama jaučiau, kad jie tarsi neišgedėti, pamiršti, jų tarsi nebuvo ir man pačiai kilo poreikis su jais atsisveikinti. Tą aš ir padariau ir kartu kilo mintis, kad fotografijos, įamžintos akimirkos su vaiku, delniukai, pėdutės, tai, ką mes visi branginam iš pirmųjų vaikų nuotraukų, kas mus yra taip svarbu, galėtų pagelbėti šeimai išgyventi gedėjimo procesą.
Kokios kitų šalių gerosios patirtys? Kokia pagalba šeimoms gali būti siūloma užsienyje?
Laima Steponavičienė. Domėjausi Didžiosios Britanijos padėtimi, kaip siūloma specialistams padėti netektį patiriančiai šeimai. Jie taip pat turi galimybę įamžinti vaikutį fotografijose. Stacionaruose netgi yra paprasti polaroidai, o pačios slaugės gali nufotografuoti šeimai kūdikį. Šeima skatinama pabūti su vaikeliu. Netgi jei moteris griežtai atsisako, bet slaugė padaro nuotrauką ir siūlo ją šeimai. Po kurio laiko šeima priima nuotrauką ir pasiima vaikelį bei gali su juo būti tiek, kiek yra komfortabilu. Šeimai dar siūloma nuprausti, aprengti vaikelį. Tai, ką mes anksčiau darydavom mirus mūsų artimiesiems, atsisveikindavom su jais kūnišku būdu. Yra nuomonių, kad tai padeda atsisveikinti šeimai tokios ypatingos netekties atveju.
Kaip padėti artimiesiems, draugams, ką patartumėte daryti? Ko nesakyti?
Laima Steponavičienė. Tiesiog stengčiausi būti su ta moterimi, nes jai skauda. Kuo daugiau erdvės turi tam netekties skausmui išgyventi, tuo lengviau jisai per ją pereis. Patarčiau šnekėtis apie vaikelį, nors tai gali būti baisu. Jokiu būdu nereikėtų sakyti, kad taip jam geriau, tu turėsi kitų vaikų. Nereikia nuneigti šitos patirties ir to, kad vaikelis egzistavo. Jei yra fotografijos, atsiminimai, skatinčiau pasakoti apie tą vaikelį.
Jei moteris patiria netektį, tai dažnai kyla klausimas, ar aš mama, jei aš jo neauginau. Kviesčiau patvirtinti moterims, kad nesvarbu, kiek laiko tas vaikelis buvo prie tavęs ar jis tik prilietė, ar išbuvo visą nėštumo laikotarpį, ar netgi prabėgo pora trejetą vasarų jo gyvenime. Nesvarbu, nuo tos akimirkos, kai jis pas tave atkeliauja – tu esi mama.
Monika Požerskytė. Man atrodo, kad labai mažai kalbama apie mirtį. Istoriškai susidėliojo, kad mirties fotografija buvo labai natūralus dalykas, dabar ta mirtis ir netektis taip tolinama, užglaistoma, kūno nebematoma ir tas tikrai žmogui nepadeda. Mirtis yra ir šalia, nors ir jaučiame jaunystės kultą, bandymą ją paslėpti. Žinau, kad niekas nenori kalbėti ir klausyti, nes pavasaris arba aš dabar laimingas, kam čia tos sunkios temos. Niekas nesako, kad tau reikia liūdėti dabar, jei nesusidūrei su tuo. Šis mąstymas nepakenks, bet paruoš. Juk niekas negyvena amžinai.
Drąsa, tikėjimas ir meilė – tai trys dalykai, kuriuos atskleidžia Kjaros ir Enriko istorija. O gal jūs atradote ir kitų?
Laima Steponavičienė. Šios šeimos istorija labai jautri, sukrečianti, bet pasidalinsiu tuo, ko aš tikėjausi, bet neatradau. Bet neatradau pykčio. Kodėl? Tiesiog žinau, kad viena iš gedėjimo stadijų yra pyktis. Jų yra penkios ir jas visas reikia pereiti, kad susitaikytum ir galėtum judėti toliau. Esu pastebėjusi, kad vėžys yra susijusi neišreiškiamomis emocijomis, neleidimu sau jausti pykčio. Visi skaitydami prisimatuojame tą istoriją „o kaip būtų man“. Aš įsivaizduoju, kad manyje pykčio būtų, nes tiesiog tai labai stipru.
Ką patartumėt šeimoms, pakliuvusioms į tokią situaciją gimdymo metu ar iki jo?
Laima Steponavičienė. Palinkėčiau tokioms šeimoms neturėti plano. Nesusigalvoti, kaip jie dabar turėtų būti, kokias emocijas turėtų patirti, neužsidaryti į dėžutę ir leisti sau tiesiog būti. Gedulo yra tiek, kiek yra meilės. Tas skausmas tarsi parodo, kaip labai tą žmogų mylėjo.
Monika Požerskytė. Manau, kad reikia daug kalbėti, tartis, neužsidaryti. Kjaros ir Enriko istorijoje rasime daug sąmoningo pasirinkimo, tad skaitant ją gali susidėlioti daugiau variantų ar pasirinkimų, kurie gali padėti pakliuvus į panašią situaciją. Tema sunki ir nesinori apie ją kalbėti, bet prabilus, galbūt, kažkam galėsime padėti ir parodysim pagalbos būdų.
